Русские новости Будь в курсе страны
Родители девочки замечали улучшения, но врачи заявили об обратном
В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза». Об этом сообщает портал «Мой город. Чебоксары».
Решение об отмене лекарства приняли на врачебном консилиуме в декабре 2020 года. По мнению медиков, лечение им нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика.
По словам матери ребенка, у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После этого родители обратилась в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Была ли среди них погибшая, не сообщается.
Взамен отмененному препарату шестерым детям рекомендовали другой препарат — «Рисдиплам», — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.
Один укол «Спинразы» стоит около восьми миллионов рублей. По информации портала, средства на препарат выделяются из республиканского бюджета.
Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.