Русские новости Будь в курсе страны
В России пациенты с красной волчанкой жалуются на перебои в получении лекарств
Россияне с красной волчанкой и другими ревматическими заболеваниями получают жизненно необходимые лекарства лишь 7-8 месяцев из 12 положенных, показало исследование российской ревматологической ассоциации «Надежда». Несмотря на многомиллиардный ущерб, который это редкое заболевание наносит экономике, обеспечение необходимых для его лечения препаратов все равно не получает достаточно финансирования. О регулярных перебоях в предоставлении лекарств для терапии красной волчанки «Ленте.ру» рассказали сами пациенты, а их причины раскрыли в ассоциации «Надежда».
Уже год москвичка Екатерина Румянцева не может получить белимумаб — жизненно важный генно-инженерный биологический препарат для терапии красной волчанки. По ее словам, проблемы начались в июне 2024-го, когда лекарство перестали выдавать в аптеках амбулаторно. Некоторое время стационар, где она наблюдалась, использовал свои запасы, но вскоре и они закончились. Тогда врачи были вынуждены прекратить терапию.
Мария заболела волчанкой в 2011 году. С тех пор она перепробовала различные схемы лечения, но только ритуксимаб оказался эффективным — именно с этим препаратом добилась двухлетней ремиссии.
При обострениях Марию начинают мучить сильнейшие боли. «Это воспаление серозных оболочек органов. Боль адская, которую невозможно ничем снять, — объясняет она. — У меня выработалась аллергия на обезболивающие из-за длительного приема еще до постановки диагноза. Помогают либо большие дозы гормонов, но потом и они перестают действовать, либо только генная инженерия, которая дает покой и возможность работать».
Вместе с тем, по наблюдениям Екатерины Румянцевой, кроме дорогостоящих генных препаратов, в России не хватает и метилпреднизолона — ключевого гормонального препарата для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. «Люди стали переходить на аналоги, но от них множество побочных эффектов», — замечает она.
1/1Фото: Константин Михальчевский / РИА Новости
Красная волчанка наносит многомиллиардный ущерб экономике
90 процентов пациентов с СКВ ежегодно попадают в больницу, отмечает президент «Проектно-исследовательского института внедрения социальных инициатив» и член экспертного совета Минздрава России по ревматологии Руслан Древаль. Продолжительность их временной нетрудоспособности достигает 75 дней в году. Треть больных уже имеют инвалидность.
Экономический ущерб от СКВ составляет около одного миллиона рублей на пациента ежегодно, что составляет примерно 28 миллиардов рублей в общей сложности
Древаль подчеркнул, что увеличение доступности генно-инженерных препаратов на 15 процентов может ежегодно спасать более сотни жизней и экономить до 12 миллиардов рублей бюджетных средств.
Однако в среднем, по данным ревматологической ассоциации «Надежда», только около 3-5 процентов пациентов с красной волчанкой в стационарах получают необходимое современное лечение. Потребность для ряда других ревматических заболеваний, таких как, например, ревматоидный артрит, оценивается примерно в 15 процентов.
Основная проблема — недостаток финансирования и особенности его планирования в сфере льготного лекарственного обеспечения. Разница в стоимости между базовыми и новыми препаратами высокая: годовой курс стандартных лекарств стоит около 50 тысяч рублей, тогда как генно-инженерные биологические препараты могут обойтись в сумму от 300 тысяч до миллиона рублей.
1/1Фото: Марина Молдавская / Коммерсантъ
Обеспечение лекарствами упирается в такие проблемы здравоохранения, как сложность диагностики из-за разнообразия симптомов и острый дефицит врачей-ревматологов, указывают в организации. В России ревматологов вдвое меньше нормы, из-за чего ожидание приема может растягиваться на месяцы. А без своевременного диагноза и корректировки лечения болезнь прогрессирует.
Как подчеркивает президент ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова, вины врачей в этом нет — они работают в непростых условиях. В итоге порой пациенты вынуждены прилагать немало усилий для получения лечения, которое положено им по праву.